Levend verlies

Ik hoor vaak: “Aja, dat is levend verlies.”

… Natuurlijk levend verlies. Levend verlies. Levend verlies.

Maar dan besef ik dat ik dit eigenlijk alleen in mijn hoofd hoor. Dat het mijn gedachten zijn die onmiddellijk die link leggen wanneer ik het verhaal hoor van een uitgeputte zorgmama. Of een papa die moedeloos wordt van alweer een ziekenhuisbrief in de mailbox. Van eindeloze telefoontjes met instanties, verslagen die doorgestuurd moeten worden, formulieren die ingevuld moeten worden en afspraken die alweer verplaatst worden.

Mama’s met de handen in het haar omdat de broer of zus van hun kindje met een extra zorgnood niet meer lekker in zijn vel zit. Want ook dat komt er nog bij. Alsof de dagen nog niet vol genoeg waren. Allemaal onderdeel van levend verlies.

Maar wat is dat nu juist?

Veel te vaak krijg ik een blik alsof ik het weerbericht van Mars aan het uitleggen ben wanneer ik over levend verlies begin. Een blik die ergens zweeft tussen nieuwsgierigheid en complete verwarring. Dus hier komt het. Voor eens en voor altijd een duidelijke uitleg over wat levend verlies is. Niet de versie uit een handboek. Wel de versie zoals ik ze zelf heb leren kennen.

Levend verlies is een verlies dat niet stopt. Geen verlies waar je afscheid van neemt, doorheen gaat en vervolgens achter je laat. Het is een verlies dat met je meewandelt. Soms op de achtergrond. Soms vlak naast je. En soms springt het plots voor je neus waardoor je er niet meer naast kunt kijken. Wanneer mensen aan verlies denken, denken ze meestal aan een overlijden. Dat begrijpen we als maatschappij goed. Dan weten we wat we moeten doen. We sturen een kaartje. We brengen bloemen. We vragen hoe het gaat.

Maar wat als het verlies blijft bestaan? Wat als je elke ochtend opnieuw wakker wordt in dezelfde realiteit? Wat als je telkens opnieuw moet bijsturen, aanpassen en loslaten? Dan spreken we over levend verlies.

Voor mij gaat levend verlies over afscheid nemen van verwachtingen. Van beelden die je ooit had van de toekomst. Van plannen die je maakte zonder erbij stil te staan dat het leven soms een heel andere richting uitgaat.

Dat kan gaan over een chronische ziekte. Een beperking. Een diagnose. Maar ook over een echtscheiding, ongewenste kinderloosheid, psychische kwetsbaarheid of andere gebeurtenissen die je leven voorgoed veranderen.

En misschien is dat net wat levend verlies zo ingewikkeld maakt. Want de wereld draait gewoon verder. Mensen zien vaak niet wat je verloren bent. Ze zien het zieke kind misschien wel. Of de scheiding. Of de diagnose. Maar ze zien niet altijd de honderden kleine dingen waar je onderweg afscheid van hebt moeten nemen. Dat eerste schooljaar waar je zo naar uitkeek. De hobby die niet haalbaar blijkt. De niet zo spontane uitstapjes die altijd voorbereiding vragen. De vakantie die opnieuw aangepast moet worden. De energie die je vroeger had. De zorgeloosheid die je ergens onderweg bent kwijtgeraakt. Niemand staat stil bij die kleine verliezen. Maar samen wegen ze soms kilo’s.

Ik denk dat veel zorgouders dit herkennen. Je bent oprecht gelukkig wanneer je kind een mooie stap zet. Je bent trots. Dolgelukkig zelfs. En toch kan er tegelijkertijd verdriet zijn. Niet omdat je ondankbaar bent. Maar omdat liefde en verdriet vaak uit dezelfde bron komen.

Ik ben ongelooflijk trots op Seth. Op alles wat hij bereikt. Op hoe hij blijft doorgaan. Op zijn humor, zijn koppigheid, zijn doorzettingsvermogen. Maar als ik eerlijk ben, zijn er ook momenten geweest waarop ik verdriet voelde om alles wat hij heeft moeten meemaken. Om alles wat wij als gezin hebben moeten meemaken. Die gevoelens spreken elkaar niet tegen. Ze bestaan gewoon naast elkaar. Dat is iets wat ik onderweg heb moeten leren. Want ik dacht vroeger dat aanvaarden betekende dat het verdriet verdween. Dat er ergens een eindpunt was. Een moment waarop je kon zeggen: “Zo, nu ben ik er.” Ondertussen weet ik beter.Levend verlies werkt zo niet. Het komt in golven. Soms wekenlang niet. En dan plots weer wel. Tijdens een ziekenhuisopname verwacht je dat nog. Maar soms gebeurt het op de meest absurde momenten. Je staat in de Colruyt. Je bent eigenlijk gewoon melk gaan halen. En plots zie je een kindje voorbij lopen. Of hoor je een gesprek van andere ouders. Of zie je een foto op sociale media. En daar is die golf weer. Niet omdat je niet vooruit bent gegaan. Niet omdat je iets verkeerd doet. Gewoon omdat je mens bent.

Ik denk soms dat zorgouders olympisch kampioen worden in aanpassen. Alleen heeft niemand ons ooit gevraagd of we aan die wedstrijd wilden deelnemen. We leren plannen wijzigen. We leren verwachtingen bijstellen. We leren functioneren op weinig slaap. We leren medische termen waarvan we nooit gedacht hadden dat we ze zouden kennen. We leren vechten voor ondersteuning. We leren glimlachen tijdens moeilijke gesprekken. We leren sterk zijn. Sterk zijn… Soms ben ik dat woord een beetje beu. Sterk zijn. Want zorgouders zijn niet sterk omdat ze dat graag willen zijn. Ze zijn sterk omdat ze vaak geen andere keuze hebben. En achter die kracht zit meestal ook gewoon een mens. Een mens die soms moe is. Soms kwaad. Soms verdrietig. Soms bang. Een mens die het ook niet altijd weet. Dat mag gezegd worden. Misschien is dat ook waarom ik zo graag over levend verlies praat. Omdat ik zie hoeveel mensen denken dat er iets mis is met hen wanneer dat verdriet opnieuw bovenkomt. Alsof ze gefaald hebben. Alsof ze terug bij af zijn. Maar dat zijn ze niet. Dat verdriet betekent niet dat je achteruitgaat. Dat verdriet betekent niet dat je niet aanvaard hebt. Dat verdriet betekent vooral dat iets belangrijk voor je is. Dat je liefhebt. Dat je droomde. Dat je hoopte. En dat er onderweg dingen veranderd zijn.

Levend verlies gaat daarom niet alleen over verdriet. Het gaat ook over liefde. Over veerkracht. Over telkens opnieuw opstaan. Over blijven zoeken naar lichtpuntjes op dagen waarop alles zwaar voelt. Over opnieuw leren dromen wanneer oude dromen niet meer passen. Niet omdat je het verlies achter je laat. Maar omdat je leert leven mét het verlies. En misschien is dat wat ik het liefst wil meegeven. Je hoeft niet te kiezen tussen verdriet en geluk. Je hoeft niet eerst alles verwerkt te hebben voor je weer mag genieten.

Je hoeft niet altijd sterk te zijn.

Je mag. Je mag verdriet hebben. Je mag lachen. Je mag boos zijn. Je mag hopen. Je mag genieten van een mooie dag en tegelijk rouwen om wat anders had kunnen zijn. Die gevoelens mogen naast elkaar bestaan. Sterker nog: meestal doen ze dat ook. Dat is geen teken dat er iets mis is.Dat is een teken dat je leeft. Voor mij is dat uiteindelijk de essentie van levend verlies. Niet één groot afscheid. Maar duizend kleine afscheidjes onderweg. En toch, ondanks alles, blijven kiezen voor het leven dat er vandaag wél is.

Levend verlies kent geen eindpunt. Het vraagt telkens opnieuw om aanpassing, om zoeken naar evenwicht en om verder leven met wat er is. Dat hoef je niet alleen te doen. Als zorgouder weet ik hoe zwaar die weg soms kan zijn. Als rouwconsulent bied ik een veilige plek om stil te staan bij alles wat je draagt. Want ook jij verdient aandacht. Ook jouw verhaal mag verteld worden.

Herken je jezelf in dit verhaal? Neem gerust contact op via www.vertroosten.be of mail naar jolien@vertroosten.be.