Brussen: de onzichtbare kracht van broers en zussen in zorggezinnen

Toen mijn tweeling zes maanden oud was, veranderde ons leven in één klap.

Seth werd ernstig ziek.

Wat volgde waren maanden van ziekenhuisgangen, onderzoeken, onzekerheid, medische termen die we nooit hadden willen leren kennen en een leven dat plots volledig in het teken stond van overleven.

Yannick en ik leefden op adrenaline. We splitsten ons letterlijk op. Terwijl de ene bij Seth in het ziekenhuis was, probeerde de andere thuis het gewone leven draaiende te houden. Familie sprong bij waar ze kon. We maakten schema’s, beurtrollen en afspraken. We deden wat elke ouder zou doen: proberen het beste te doen voor allebei onze kinderen.

Want naast Seth was er natuurlijk ook nog Skyler-Lily. Toen wist ik nog niet dat er een woord bestond voor kinderen zoals zij.

Vandaag weet ik dat we hen brussen noemen. Een brus is een broer of zus van een kind met een ziekte, beperking of extra zorgnood. Dat is de officiële uitleg. Voor mij gaat een brus over zoveel meer dan een definitie. Het gaat over kinderen die mee groeien in een verhaal dat ze niet gekozen hebben. Kinderen die vanop de eerste rij meemaken wat ziekte, zorg, onzekerheid en aanpassen betekenen. Kinderen die vaak ongelooflijk veel begrijpen. En soms veel meer dragen dan wij als volwassenen beseffen.

Wanneer een kind ziek wordt, verandert er iets in het hele gezin. Dat is logisch. De aandacht gaat automatisch naar waar de nood het grootst is. Naar het kind dat medische zorgen nodig heeft. Naar de crisis die opgelost moet worden. Naar de afspraak die niet gemist mag worden. Naar de behandeling die voorrang krijgt op alles. Dat is niet omdat ouders minder van hun andere kinderen houden. Integendeel. Maar wanneer je kind vecht voor zijn gezondheid, trekt die zorg vanzelf alle aandacht naar zich toe.

Ik herinner mij nog hoe ik jaren later besefte hoeveel eerste momenten van Skyler-Lily ik eigenlijk niet echt bewust had beleefd. Niet omdat ze minder belangrijk waren. Maar omdat we op dat moment simpelweg aan het overleven waren. Soms doet dat nog altijd een beetje pijn om toe te geven. Want als ouder wil je er voor al je kinderen zijn. Volledig. Maar de realiteit van een zorggezin is soms anders.

Toen Seth uiteindelijk terug naar huis mocht, werd het leven gelukkig rustiger. Maar niet echt eenvoudiger. Hij had nog een sonde. Hij at moeilijk. Zijn ontwikkeling liep achter op leeftijdsgenootjes. Er waren therapieën, controles en heel wat extra zorgen. En zonder dat je het bewust beslist, gebeurt er iets in veel zorggezinnen. Je verwacht automatisch meer van het andere kind. Meer begrip. Meer geduld. Meer flexibiliteit. Meer zelfstandigheid. Ik denk dat veel zorgouders dit zullen herkennen, ook al spreken we het niet graag uit. Want ergens voelt het alsof het gezonde kind het wel begrijpt. Alsof dat vanzelf gaat.

Maar kinderen zijn geen kleine volwassenen. Ook niet wanneer ze opgroeien naast ziekte. Ook niet wanneer ze ongelooflijk flink zijn. Ook niet wanneer ze lijken te begrijpen wat er thuis speelt. Kinderen blijven kinderen. Dat is iets wat Skyler-Lily mij vaak geleerd heeft.

Wat mij altijd is bijgebleven, is hoe zorgzaam ze werd. Niet omdat wij dat van haar vroegen. Niet omdat iemand haar dat had aangeleerd. Maar omdat ze opgroeide in een omgeving waar zorgen voor elkaar vanzelfsprekend was. Een moment dat ik nooit zal vergeten, gebeurde toen ze in de tweede kleuterklas zat. Op een dag vertelde ze trots dat ze in de klas een beurtrol had gemaakt voor Seth. De ene mocht hem helpen met zijn jas. De andere met zijn boekentas. Ze had een heel systeem bedacht zodat niemand zou vergeten om hem te helpen. Ik weet nog dat ik tegelijk ontroerd en stil werd. Want wat zegt dat over een kind van vijf jaar? Hoe mooi is dat? Maar tegelijk dacht ik ook: Wat heeft zij allemaal al gezien en geleerd om dit zo vanzelfsprekend te vinden? Dat is voor mij misschien het dubbele van brussen. Hun empathie kan ontzettend groot zijn. Hun zorgzaamheid ook. Maar achter die kracht zit nog altijd een kind. Een kind dat soms ook verdrietig is. Of boos. Of jaloers. Of bang.

En dat laatste wordt nog vaak vergeten. Want brussen zijn meestal niet degene die het meeste aandacht vragen. Vaak zijn ze net degene waarvan iedereen zegt: “Die doet dat eigenlijk ongelooflijk goed.” Ze passen zich aan. Ze helpen mee. Ze voelen feilloos aan wanneer hun ouders moe zijn. Ze proberen geen extra zorgen te veroorzaken. Maar dat betekent niet dat er geen gevoelens zijn. Integendeel. Brussen kunnen verdriet voelen omdat mama of papa vaak weg is. Ze kunnen jaloers zijn op de aandacht die hun broer of zus krijgt. Ze kunnen zich schuldig voelen omdat ze jaloers zijn. Ze kunnen bang zijn wanneer er opnieuw onderzoeken, operaties of ziekenhuisopnames aankomen. Ze kunnen het gevoel hebben dat ze altijd sterk moeten zijn. En vaak houden ze die gevoelens verrassend goed verborgen. Soms zie je dat verdriet niet in tranen. Soms zie je het in boosheid. In perfectionisme. In teruggetrokken gedrag. In een kind dat voortdurend probeert te zorgen voor anderen.

Daarom probeer ik ouders vaak mee te geven dat gedrag bijna altijd een boodschap bevat. En dat die boodschap bij brussen soms heel stil wordt uitgesproken. Misschien is dat ook waarom ik zo graag aandacht wil geven aan hun verhaal. Omdat ik uit eigen ervaring weet hoe gemakkelijk het naar de achtergrond verdwijnt. Niet uit onwil. Niet uit gebrek aan liefde. Maar omdat er vaak zoveel andere dingen aandacht vragen.

In mijn praktijk Vertroosten wil ik daarom ook ruimte maken voor brussen. Voor hun verhaal. Hun vragen. Hun verdriet. Hun trots. Hun liefde. Hun verwarring. Hun plek binnen het gezin. Want ook zij beleven levend verlies. Ook zij moeten zich soms aanpassen aan een leven dat anders loopt dan verwacht. Ook zij dragen mee. Op hun eigen manier.

Wanneer ik naar Skyler-Lily kijk, ben ik ongelooflijk trots. Op haar humor. Haar zachtheid. Haar veerkracht.

Maar als mama hoop ik vooral dat ze altijd blijft voelen dat ze meer is dan alleen de zus van Seth. Dat ze ook gewoon Skyler-Lily mag zijn. Met haar eigen dromen. Haar eigen verdriet. Haar eigen wensen. Haar eigen verhaal. En misschien is dat uiteindelijk wat ik elke brus zou toewensen. Dat er af en toe iemand naast hen komt zitten en zegt: “Ik zie jou ook.” Want achter elk kind dat extra zorg nodig heeft, staat vaak een broer of zus die mee voelt, mee groeit en mee draagt. En die verdient het om gezien te worden.

Want ook brussen verdienen aandacht

In gezinnen waar zorg centraal staat, wordt vaak ongelooflijk veel liefde gedragen. Maar net daarom is het belangrijk dat ook brussen horen: Jij mag er ook zijn. Jouw gevoelens tellen ook. Want achter elke zorgsituatie staat niet alleen een kind dat zorg nodig heeft, maar vaak ook een broer of zus die mee groeit, mee voelt en mee draagt.

Herken je dit verhaal als ouder of werk je met zorggezinnen?

Bij Vertroosten begeleid ik kinderen, jongeren en gezinnen rond rouw, levend verlies en het opgroeien als brus. Wil je meer weten over brussen of een gesprek inplannen? Neem gerust contact op via www.vertroosten.be of mail naar jolien@vertroosten.be.