Gesprek plannen

Category Archives: Zorgouderschap

We zijn er geraakt. Eén september. De boekentassen zijn gevuld, de koekendoosjes zullen waarschijnlijk tegen het einde van de dag ergens verdwenen zijn en iemand heeft deze ochtend gegarandeerd geroepen dat zijn schoenen “raar zitten”, hoewel dat exact dezelfde schoenen zijn die vorige week nog perfect zaten toen ze werden gekocht.

Maar bon. Ze zijn binnen. Dus bij deze even een kleine check-in voor mijn mede-zorgouders aan de zorgenpoort. Ja, zorgenpoort. Geen typfout. Want soms voelt die schoolpoort voor een zorgouder nu eenmaal zo. Alsof je daar ’s morgens niet alleen je kind afgeeft, maar ook een hele hoop zorgen die je het liefst mee door die poort zou duwen. Hier. Alsjeblieft. Rugzak, drinkbus, koekendoos en een klein assortiment aan zorgen. Alles gelabeld. Veel succes ermee. Maar zo werkt het natuurlijk niet. Een deel wandelt mee naar binnen met je kind. Een deel blijft bij jou. En een paar hardnekkige exemplaren lopen gezellig terug mee naar huis en zitten vijf minuten later naast je aan de koffie. De zorgenpoort dus. De plek waar je probeert los te laten, terwijl een deel van jou het liefst nog even door het hek zou piepen. Gewoon om te kijken. Heel even. Of alles oké is. Niet dat we dat doen natuurlijk. Wij zijn normale ouders. Min of meer.

Seth en Skyler-Lily met hun boekentas aan de schoolpoort, Seth met zijn arm in de lucht
Ze zijn binnen. Rugzak, drinkbus, koekendoos en een klein assortiment aan zorgen.

Dus, Hoe is het met jou? En ik bedoel niet het antwoord dat je daar effectief geeft.“Ja goed hoor! Blij dat ze terug kunnen beginnen.” Nee nee. Ik bedoel: hoe is het écht met jou? Want vorige keer schreef ik over waarom september in een zorggezin zoveel meer is dan een nieuwe boekentas. En nu staan we hier dus. September. We hebben hem gevonden. Proficiat allemaal.

En ik weet niet hoe dat bij jullie zit, maar ik vind de eerste schooldag altijd een vreemd beest. Je bent blij dat ze terug naar school gaan. Je bent ook blij als ze terug thuis zijn. Je wilt dat ze zelfstandiger worden. Maar liefst wel onder permanent toezicht van iemand die exact weet wat jij weet. Je wilt niet “die mama” zijn. Maar je hebt wel al drie keer overwogen om nog één klein berichtje naar de juf te sturen. Niet lang hoor. Gewoon een kleine aanvulling, van ongeveer twee A4’tjes, met een bijlage.

En ergens is dat toch de essentie van zorgouder zijn aan de schoolpoort. Andere ouders geven hun kind af. Wij geven ook een stukje controle af. En dat is iets anders. Niet omdat we denken dat niemand het goed genoeg kan. Maar omdat wij jarenlang geleerd hebben dat details er soms wél toe doen. Dat je soms degene moet zijn die iets opmerkt. Die doorvraagt. Die zegt: “Nee, dit is niet gewoon moe.” Die nog eens belt. Die toch nog eens gaat kijken. En dan wordt er op 1 september ineens van je verwacht dat je je kind een kus geeft en zegt: “Veel plezier!” Alsof je niet zonet in je hoofd een volledige risicoanalyse hebt uitgevoerd tussen de parking en de schoolpoort.

Maar er is nog iemand waar ik vandaag aan dacht. De brussen. Want die beginnen óók opnieuw aan school. En die hebben soms een heel bijzonder talent ontwikkeld. Zij weten namelijk alles. Echt alles. Waar de drinkbus van hun broer staat. Waarom hij dat niet graag heeft. Wat hij bedoelt als hij dát gezicht trekt. Dat mama nog met de juf aan het praten is. Dat ze even moeten wachten. Dat hij hulp nodig heeft. Dat het vandaag misschien wat moeilijker gaat. Sommige brussen zijn zeven jaar oud en hebben situationeel bewustzijn waar een gemiddelde crisismanager jaloers op kan zijn. Handig? Absoluut. Een beetje confronterend? Ook. Want voor je het weet sta je aan de schoolpoort te zeggen: “Wil jij even bij hem blijven?” “Kan jij hem even helpen?” “Hou jij zijn boekentas even vast?” “Zeg jij even waar hij naartoe moet?” En dat zijn allemaal kleine dingen. Tot je beseft dat dat kind vandaag óók gewoon aan zijn eerste schooldag bezig is. Met een nieuwe klas. Een nieuwe plek. Misschien buikpijn. Misschien zenuwen. Misschien vooral heel dringend de behoefte om te weten naast wie ze mag zitten.

Skyler-Lily omhelst haar broer Seth, allebei met hun boekentas op de rug
Brussen weten alles. Echt alles.

En toch zijn brussen soms al bezig met de temperatuur in de kamer te meten nog voor iemand gevraagd heeft of zij het zelf warm of koud hebben. Dat is iets waar ik mezelf regelmatig op betrap. Omdat het zo makkelijk gaat. Omdat zij het kunnen. Omdat zij het begrijpen. Omdat zij soms sneller doorhebben wat hun broer nodig heeft dan een volwassene die hem nog maar net kent. En vooral omdat zij vaak zelf zeggen: “Kom, ik doe het wel.” Dat is prachtig. Echt. Maar soms wil ik dat helemaal niet prachtig vinden. Soms wil ik denken: Laat dat kind toch gewoon bezig zijn met compleet nutteloze kinderproblemen. Met wie er vals speelde. Met waarom zij geen glittergom heeft en iemand anders wel. Met het immense onrecht dat iemand anders TWEE koekjes mee heeft. Met een vriendin die vandaag ineens met iemand anders speelde en daardoor uiteraard “nooit meer haar beste vriendin is”. Dát soort zorgen. Niet die van ons.

Want misschien is dat één van de moeilijkste dingen aan zorgouderschap: ervoor zorgen dat de zorg niet langzaam een gezinslid wordt dat overal mee aan tafel schuift. Dat ze niet alleen bepaalt waar wij naartoe gaan, hoe laat we vertrekken en wat haalbaar is, maar ook wie er automatisch rekening houdt, wie er wacht en wie er helpt. Je kunt dat niet volledig vermijden. En misschien hoeft dat ook niet. Onze kinderen leren daardoor dingen die je niet uit een werkboek kunt halen. Zorgzaamheid. Geduld. Aanvoelen. Liefhebben wanneer het ingewikkeld is. Maar ze mogen ook eens egoïstisch zijn. Onredelijk. Luid. Ambetant. Ze mogen eens zeggen: “Ik wil nu niet helpen.” En eigenlijk zouden wij dan soms gewoon moeten antwoorden: “Oké.” Niet teleurgesteld kijken. Niet “allee, eventjes maar”. Gewoon oké. Ga maar. Ik heb het. En misschien is dat mijn voornemen voor dit schooljaar. Niet nóg beter plannen. Niet nóg meer anticiperen. Niet nóg sneller voelen wat iedereen nodig heeft. Daar zijn we ondertussen kampioen in. Maar af en toe eens kijken naar degene waarvan ik automatisch denk: Die redt zich wel. En vragen: En jij? Hoe is het met jou? Wat heb jij nodig? Waar heb jij vandaag zin in?

En misschien moeten we dat trouwens ook eens bij onszelf doen. Dus, zorgouder aan die bewuste poort: De kinderen zijn binnen. Je mag vertrekken en proberen door te wandelen zonder nog eens achterom te kijken. Je mag je telefoon wegsteken. Je hoeft de school niet te bellen. Het is 8u45. Geef ze op zijn minst tot 9u00.

We zijn er weer aan begonnen. September. Succes hé. En stuur misschien ook eens naar die ene zorgoudervriend(in) waarvan je weet dat die vanmorgen ook met een klein hartje aan een zorgenpoort stond. Niet: “En? Hoe ging het?” Maar gewoon: “En jij? Ben je oké?”

Soms is dat genoeg.

De zomervakantie loopt stilaan op haar einde. En overal begint het weer. Reclame voor boekentassen. Nieuwe brooddozen. Pennenzakken die absoluut bij de boekentas moeten passen. Kinderen die beginnen aftellen naar hun nieuwe juf of meester. Ouders die stiekem misschien ook een klein beetje aftellen naar het moment waarop er opnieuw wat structuur in de dagen komt.

“Bijna terug naar school.” Voor veel gezinnen betekent dat vooral terug in het ritme komen. Maar in een zorggezin? Daar zit soms een hele wereld achter die vier woorden.

Want voor zorgouders begint een nieuw schooljaar vaak lang vóór 1 september. En eigenlijk begint het verhaal ook niet bij september. Het begint bij die acht weken die eraan voorafgaan.

Vakantie is niet voor iedereen vakantie

Begrijp me niet verkeerd: ik hou van vakantie. Geen wekker. Geen brooddozen. Geen haastige ochtenden waarbij iemand zijn schoen of bril kwijt is terwijl we vijf minuten geleden eigenlijk al hadden moeten vertrekken. Heerlijk.

Maar vakantie betekent ook dat de structuur waarop je gezin maandenlang heeft gedraaid plots wegvalt. En wanneer je een kind hebt dat extra zorg nodig heeft, kan dat behoorlijk wat teweegbrengen. De voorspelbaarheid van school valt weg. Begeleidingen lopen anders. Therapieën worden onderbroken of moeten rond vakanties gepland worden. Opvang vinden is niet altijd vanzelfsprekend.

Een gewoon vakantiekampje? Misschien. Maar is er voldoende begeleiding? Is de omgeving aangepast? Begrijpen ze wat je kind nodig heeft? Kan je kind mee met de activiteiten? Wie helpt wanneer iets niet lukt? Wat als er medicatie nodig is? Wat als je kind sneller overprikkeld raakt? Wat als je kind niet zelfstandig kan wat van andere kinderen van dezelfde leeftijd verwacht wordt?

Voor je het weet ben je niet gewoon een leuke vakantie aan het plannen. Je bent opnieuw aan het organiseren. Bellen. Mailen. Uitleggen. Afwegen. En vooral heel veel vooruitdenken. Want spontaniteit is fantastisch. Tot spontaniteit niet meer zo vanzelfsprekend is.

“We gaan gewoon op vakantie”

Ook op reis gaan klinkt soms eenvoudiger dan het is. Je kiest een bestemming, boekt iets leuks en vertrekt. Toch?

In een zorggezin kan daar een hele checklist achter zitten die niemand ziet. Is de accommodatie toegankelijk? Is er voldoende rust? Hoe ver is het dichtstbijzijnde ziekenhuis? Kunnen de hulpmiddelen mee? Wat moet er absoluut in de auto? Welke medicatie hebben we nodig? Wat als er iets gebeurt? Welke activiteiten kunnen we ter plaatse doen waar iedereen iets aan heeft?

Op vakantie zit er vaak meer voorbereiding achter dan iemand ziet.

En dan heb je nog broers en zussen. Want zij hebben óók vakantie. Zij willen misschien naar dat pretpark. Dat zwembad. Die speeltuin. Dat avonturenparcours.

En als ouder probeer je voortdurend die evenwichtsoefening te maken. Wat heeft mijn zorgenkind nodig? Wat hebben mijn andere kinderen nodig? Wat kunnen we als gezin aan?

En ergens daartussen probeer je zelf ook nog een beetje vakantie te hebben. Soms lukt dat fantastisch. Soms kom je thuis en denk je dat je eigenlijk vakantie nodig hebt van je vakantie.

En dan zijn er de brussen

Over broers en zussen van zorgkinderen wordt naar mijn gevoel nog altijd veel te weinig gesproken.

Brussen passen zich vaak mee aan. Niet omdat iemand hen dat expliciet vraagt. Maar omdat het leven nu eenmaal zo loopt. Ze wachten wanneer een broer of zus meer tijd nodig heeft. Ze gaan mee naar afspraken. Ze horen gesprekken waarvan ze misschien maar de helft begrijpen. Ze merken dat bepaalde uitstappen anders verlopen. Ze voelen wanneer mama of papa gespannen is. En ze leren vaak ontzettend vroeg rekening houden met iemand anders.

Seth en Skyler-Lily samen klaar voor een wandeling
Brussen passen zich vaak mee aan, zonder dat iemand het hen vraagt.

Dat kan iets heel moois zijn. Maar het mag niet betekenen dat we vergeten dat zij óók gewoon kind zijn.

Ook zij mogen eens zeggen: “Ik vind dit stom.” Ook zij mogen teleurgesteld zijn wanneer iets niet kan. Ook zij mogen aandacht vragen. Ook zij mogen even helemaal geen begrip hebben voor hun broer of zus. Dat maakt hen geen slechte broer of zus. Dat maakt hen kinderen.

En plots staat september voor de deur

Net wanneer je eindelijk een soort vakantie ritme hebt gevonden, begint het volgende. School.

Een nieuw schooljaar klinkt vrolijk. Een nieuwe klas. Nieuwe boeken. Nieuwe leerstof. Misschien een nieuwe juf of meester. Maar voor zorgouders kan een nieuw schooljaar opnieuw een periode van spanning zijn. Want verandering betekent opnieuw afstemmen.

Weet de nieuwe leerkracht voldoende? Zijn alle afspraken goed doorgegeven? Zijn de hulpmiddelen aanwezig? Wat werkte vorig jaar? Wat werkte absoluut niet? Moeten we opnieuw uitleggen wat ons kind nodig heeft? Zal hij mee kunnen? Zal zij zich goed voelen? Zal mijn kind gezien worden als kind, en niet alleen als zijn diagnose of beperking?

Dat laatste vind ik misschien nog één van de belangrijkste.

Bij ons heet dat bijvoorbeeld: braille

Bij Seth ziet een schooljaar er nu eenmaal anders uit. Hij is slechtziend en dat betekent dat september niet simpelweg neerkomt op: boekentas kopen, schriftjes kaften en klaar. Er zijn extra hulpmiddelen. Er is braille. Er zijn aanpassingen. Er moet nagedacht worden over hoe leerstof aangeboden wordt en wat voor hem toegankelijk is.

Dingen waar andere ouders misschien niet eens bij stilstaan, worden plots vragen. Kan hij dit materiaal gebruiken? Is het voldoende aangepast? Kan hij volgen wanneer iets aan het bord wordt getoond? Hoe krijgt hij toegang tot dezelfde informatie als zijn klasgenoten? Welke hulpmiddelen heeft hij nodig? Hoe zorgen we ervoor dat hij geholpen wordt waar nodig, zonder dat alles voor hem wordt overgenomen?

Want ook dat is belangrijk. Ik wil dat Seth ondersteuning krijgt. Natuurlijk. Maar ik wil vooral dat hij alle kansen krijgt. Dat hij kan proberen. Dat hij kan ontdekken waar hij goed in is. Dat mensen niet op voorhand beslissen wat hij wel of niet zal kunnen omdat hij het niet ziet.

Seth buiten in de natuur aan het ontdekken
Niet alleen als het kind dat braille nodig heeft. Maar als Seth.

En dus begint een nieuw schooljaar voor ons niet alleen met nieuwe schoenen en een boekentas. Het begint ook met vertrouwen. Veel vertrouwen. Je geeft je kind opnieuw uit handen aan mensen van wie je hoopt dat ze hem zullen zien zoals jij hem ziet.

Niet alleen als het kind dat braille nodig heeft. Niet alleen als het kind waarvoor aanpassingen nodig zijn. Maar als Seth. Met zijn humor. Zijn koppigheid. Zijn nieuwsgierigheid. Zijn goesting om mee te doen. Met al zijn stuiterbal-energie. En ja, ook met alles wat soms moeilijker loopt.

Soms zit levend verlies gewoon tussen de schoolspullen

Ik schreef eerder al over levend verlies. Over die duizend kleine afscheidjes die onderweg kunnen komen wanneer het leven anders loopt dan je ooit had verwacht.

Een nieuw schooljaar kan zo’n moment zijn waarop dat verlies plots weer even naast je komt staan. Niet noodzakelijk omdat er iets fout gaat. Dat is het verraderlijke eraan. Soms gaat alles zelfs goed.

Maar je ziet andere kinderen zelfstandig hun klas binnenlopen en voelt iets. Je hoort een ouder praten over een hobby na school en denkt even aan wat bij jullie praktisch niet haalbaar is. Je ziet de lijst met leerdoelen en vraagt je af hoe jouw kind die zal bereiken.

Je bent trots op alles wat je kind kan. En tegelijkertijd voel je even verdriet om alles wat zoveel meer moeite kost. Die gevoelens kunnen naast elkaar bestaan.

Ik denk dat we daar nog veel meer over mogen praten. Je hoeft niet te kiezen tussen: “Wat ben ik trots.” en “Wat vind ik dit soms moeilijk.” Je mag het allebei voelen.

Zorgouders worden opnieuw projectmanager

Bij de start van het schooljaar komen ook de praktische dingen weer op gang. School. Opvang. Therapie. Doktersafspraken. Logopedie. Kinesitherapie. Begeleiding. Huiswerk. Hobby’s. Eventuele ziekenhuiscontroles. En ergens moet dat allemaal in één week passen.

Soms denk ik dat zorgouders naast mama of papa automatisch nog een extra functietitel krijgen. Projectmanager.

Je beheert agenda’s waar een gemiddeld bedrijf zenuwachtig van zou worden. Je stuurt mails. Je volgt verslagen op. Je zorgt dat informatie van de ene persoon tot bij de andere geraakt. Je denkt drie weken vooruit. En wanneer alles eindelijk ingepland staat, wordt er ergens één afspraak verplaatst en mag je opnieuw beginnen puzzelen.

Van buitenaf lijkt het misschien alsof september gewoon september is. Maar in je hoofd staan er ondertussen 36 tabbladen open. En uit minstens drie daarvan komt muziek, alleen weet je niet welke.

Ook voor brussen begint er opnieuw iets

En terwijl alle aandacht gemakkelijk naar het zorgkind gaat, start ook voor broer of zus een nieuw schooljaar. Een nieuwe leerkracht. Nieuwe verwachtingen. Misschien nieuwe vriendjes. Nieuwe onzekerheden.

Ook zij kunnen spanning voelen. En soms dragen ze bovendien dingen mee van thuis. Misschien maken ze zich zorgen om hun broer of zus. Misschien voelen ze dat mama en papa veel bezig zijn met de schoolstart van hun zorgenkind. Misschien willen ze juist helemaal niet dat er op school over thuis gepraat wordt. Misschien willen ze één plek waar ze niet “de broer van” of “de zus van” zijn. Gewoon zichzelf.

Dat verdient aandacht. Niet vanuit schuldgevoel. Wel omdat ieder kind in een zorggezin zijn eigen verhaal heeft.

Misschien hoeft september niet perfect te beginnen

We willen zo graag dat alles geregeld is. Dat iedereen goed start. Dat de hulpmiddelen klaarliggen. Dat de leerkracht alles begrijpt. Dat onze kinderen zich goed voelen. Dat de opvang geregeld is. Dat het weekschema klopt. Dat we niets vergeten zijn.

Maar misschien mag het ook een beetje zoeken zijn. Voor onze kinderen. Voor hun leerkrachten. Voor brussen. En voor onszelf.

Een nieuw schooljaar hoeft niet vanaf dag één perfect te lopen om uiteindelijk goed te kunnen worden. We mogen vragen stellen. We mogen opnieuw uitleg geven. We mogen aangeven wanneer iets niet werkt. We mogen hulp vragen. En we mogen ook toegeven dat het ons soms raakt.

Want achter al die praktische regelingen zit vaak iets veel zachters. Een ouder die gewoon ontzettend graag wil dat zijn kind goed terechtkomt.

Dus aan de zorgouder die nu alweer aan het plannen is…

Aan de mama die tijdens de vakantie al mails stuurde om september geregeld te krijgen. Aan de papa die zich afvraagt of de nieuwe leerkracht zijn kind echt zal begrijpen. Aan de ouder die opvang probeert te combineren met therapie en werk. Aan degene die opgelucht is dat de vaste structuur straks terugkomt én tegelijkertijd zenuwachtig wordt van alles wat een nieuw schooljaar met zich meebrengt.

Aan de ouder die trots is. Maar ook bang. Hoopvol. Maar ook moe. Je gevoelens hoeven niet netjes in één vakje te passen.

En aan de brussen die deze zomer alweer vaker hebben moeten aanpassen, wachten of rekening houden: Jullie verhaal telt ook.

Misschien is dat wat ik bij de start van dit nieuwe schooljaar vooral wil meegeven. Een zorggezin hoeft niet altijd méér zijn best te doen om alles te laten lijken op een “gewoon” gezin. Soms mogen we gewoon erkennen dat sommige dingen voor ons meer voorbereiding vragen. Meer energie. Meer overleg. Meer loslaten. En soms ook meer verdriet.

Dat betekent niet dat er minder geluk is. Integendeel. Misschien leren we net heel intens genieten van de momenten waarop het wél lukt. Van een kind dat iets kan waarvan ooit gedacht werd dat het misschien niet zou kunnen. Van een broer of zus die zijn eigen plek vindt. Van een leerkracht die niet alleen vraagt: “Wat kan hij niet?”, maar vooral: “Wat heeft hij nodig om mee te kunnen?” Van een eerste schooldag waarop je je kind ziet vertrekken en denkt: Kijk hem daar nu staan.

Trots en verdriet. Spanning en vertrouwen. Loslaten en toch nog een klein beetje vasthouden. Het mag allemaal naast elkaar bestaan.

Want voor sommige gezinnen is september niet gewoon het einde van de vakantie. Het is opnieuw aanpassen. Opnieuw vertrouwen. Opnieuw loslaten. En opnieuw beginnen.

Denken jullie hier eens aan wanneer alle ‘Back to school’ foto’s van aan de voordeur worden gepost op instagram?


Herken je jezelf hierin?

Bij Vertroosten begeleid ik zorgouders en brussen die nood hebben aan een plek waar het even niet over alle praktische regelingen, diagnoses, afspraken en verwachtingen hoeft te gaan. Een plek waar het over jou mag gaan. Over wat jij draagt. Over levend verlies, overbelasting, verdriet, schuldgevoel, boosheid, maar ook over liefde, veerkracht en opnieuw zoeken naar wat wél kan.

Want wanneer iedereen naar je kind kijkt, kijk ik ook naar jou.

Meer informatie vind je via vertroosten.be.

Toen mijn tweeling zes maanden oud was, veranderde ons leven in één klap.

Seth werd ernstig ziek.

Wat volgde waren maanden van ziekenhuisgangen, onderzoeken, onzekerheid, medische termen die we nooit hadden willen leren kennen en een leven dat plots volledig in het teken stond van overleven.

Yannick en ik leefden op adrenaline. We splitsten ons letterlijk op. Terwijl de ene bij Seth in het ziekenhuis was, probeerde de andere thuis het gewone leven draaiende te houden. Familie sprong bij waar ze kon. We maakten schema’s, beurtrollen en afspraken. We deden wat elke ouder zou doen: proberen het beste te doen voor allebei onze kinderen.

Want naast Seth was er natuurlijk ook nog Skyler-Lily. Toen wist ik nog niet dat er een woord bestond voor kinderen zoals zij.

Vandaag weet ik dat we hen brussen noemen. Een brus is een broer of zus van een kind met een ziekte, beperking of extra zorgnood. Dat is de officiële uitleg. Voor mij gaat een brus over zoveel meer dan een definitie. Het gaat over kinderen die mee groeien in een verhaal dat ze niet gekozen hebben. Kinderen die vanop de eerste rij meemaken wat ziekte, zorg, onzekerheid en aanpassen betekenen. Kinderen die vaak ongelooflijk veel begrijpen. En soms veel meer dragen dan wij als volwassenen beseffen.

Wanneer een kind ziek wordt, verandert er iets in het hele gezin. Dat is logisch. De aandacht gaat automatisch naar waar de nood het grootst is. Naar het kind dat medische zorgen nodig heeft. Naar de crisis die opgelost moet worden. Naar de afspraak die niet gemist mag worden. Naar de behandeling die voorrang krijgt op alles. Dat is niet omdat ouders minder van hun andere kinderen houden. Integendeel. Maar wanneer je kind vecht voor zijn gezondheid, trekt die zorg vanzelf alle aandacht naar zich toe.

Ik herinner mij nog hoe ik jaren later besefte hoeveel eerste momenten van Skyler-Lily ik eigenlijk niet echt bewust had beleefd. Niet omdat ze minder belangrijk waren. Maar omdat we op dat moment simpelweg aan het overleven waren. Soms doet dat nog altijd een beetje pijn om toe te geven. Want als ouder wil je er voor al je kinderen zijn. Volledig. Maar de realiteit van een zorggezin is soms anders.

Toen Seth uiteindelijk terug naar huis mocht, werd het leven gelukkig rustiger. Maar niet echt eenvoudiger. Hij had nog een sonde. Hij at moeilijk. Zijn ontwikkeling liep achter op leeftijdsgenootjes. Er waren therapieën, controles en heel wat extra zorgen. En zonder dat je het bewust beslist, gebeurt er iets in veel zorggezinnen. Je verwacht automatisch meer van het andere kind. Meer begrip. Meer geduld. Meer flexibiliteit. Meer zelfstandigheid. Ik denk dat veel zorgouders dit zullen herkennen, ook al spreken we het niet graag uit. Want ergens voelt het alsof het gezonde kind het wel begrijpt. Alsof dat vanzelf gaat.

Maar kinderen zijn geen kleine volwassenen. Ook niet wanneer ze opgroeien naast ziekte. Ook niet wanneer ze ongelooflijk flink zijn. Ook niet wanneer ze lijken te begrijpen wat er thuis speelt. Kinderen blijven kinderen. Dat is iets wat Skyler-Lily mij vaak geleerd heeft.

Wat mij altijd is bijgebleven, is hoe zorgzaam ze werd. Niet omdat wij dat van haar vroegen. Niet omdat iemand haar dat had aangeleerd. Maar omdat ze opgroeide in een omgeving waar zorgen voor elkaar vanzelfsprekend was. Een moment dat ik nooit zal vergeten, gebeurde toen ze in de tweede kleuterklas zat. Op een dag vertelde ze trots dat ze in de klas een beurtrol had gemaakt voor Seth. De ene mocht hem helpen met zijn jas. De andere met zijn boekentas. Ze had een heel systeem bedacht zodat niemand zou vergeten om hem te helpen. Ik weet nog dat ik tegelijk ontroerd en stil werd. Want wat zegt dat over een kind van vijf jaar? Hoe mooi is dat? Maar tegelijk dacht ik ook: Wat heeft zij allemaal al gezien en geleerd om dit zo vanzelfsprekend te vinden? Dat is voor mij misschien het dubbele van brussen. Hun empathie kan ontzettend groot zijn. Hun zorgzaamheid ook. Maar achter die kracht zit nog altijd een kind. Een kind dat soms ook verdrietig is. Of boos. Of jaloers. Of bang.

En dat laatste wordt nog vaak vergeten. Want brussen zijn meestal niet degene die het meeste aandacht vragen. Vaak zijn ze net degene waarvan iedereen zegt: “Die doet dat eigenlijk ongelooflijk goed.” Ze passen zich aan. Ze helpen mee. Ze voelen feilloos aan wanneer hun ouders moe zijn. Ze proberen geen extra zorgen te veroorzaken. Maar dat betekent niet dat er geen gevoelens zijn. Integendeel. Brussen kunnen verdriet voelen omdat mama of papa vaak weg is. Ze kunnen jaloers zijn op de aandacht die hun broer of zus krijgt. Ze kunnen zich schuldig voelen omdat ze jaloers zijn. Ze kunnen bang zijn wanneer er opnieuw onderzoeken, operaties of ziekenhuisopnames aankomen. Ze kunnen het gevoel hebben dat ze altijd sterk moeten zijn. En vaak houden ze die gevoelens verrassend goed verborgen. Soms zie je dat verdriet niet in tranen. Soms zie je het in boosheid. In perfectionisme. In teruggetrokken gedrag. In een kind dat voortdurend probeert te zorgen voor anderen.

Daarom probeer ik ouders vaak mee te geven dat gedrag bijna altijd een boodschap bevat. En dat die boodschap bij brussen soms heel stil wordt uitgesproken. Misschien is dat ook waarom ik zo graag aandacht wil geven aan hun verhaal. Omdat ik uit eigen ervaring weet hoe gemakkelijk het naar de achtergrond verdwijnt. Niet uit onwil. Niet uit gebrek aan liefde. Maar omdat er vaak zoveel andere dingen aandacht vragen.

In mijn praktijk Vertroosten wil ik daarom ook ruimte maken voor brussen. Voor hun verhaal. Hun vragen. Hun verdriet. Hun trots. Hun liefde. Hun verwarring. Hun plek binnen het gezin. Want ook zij beleven levend verlies. Ook zij moeten zich soms aanpassen aan een leven dat anders loopt dan verwacht. Ook zij dragen mee. Op hun eigen manier.

Wanneer ik naar Skyler-Lily kijk, ben ik ongelooflijk trots. Op haar humor. Haar zachtheid. Haar veerkracht.

Maar als mama hoop ik vooral dat ze altijd blijft voelen dat ze meer is dan alleen de zus van Seth. Dat ze ook gewoon Skyler-Lily mag zijn. Met haar eigen dromen. Haar eigen verdriet. Haar eigen wensen. Haar eigen verhaal. En misschien is dat uiteindelijk wat ik elke brus zou toewensen. Dat er af en toe iemand naast hen komt zitten en zegt: “Ik zie jou ook.” Want achter elk kind dat extra zorg nodig heeft, staat vaak een broer of zus die mee voelt, mee groeit en mee draagt. En die verdient het om gezien te worden.

Want ook brussen verdienen aandacht

In gezinnen waar zorg centraal staat, wordt vaak ongelooflijk veel liefde gedragen. Maar net daarom is het belangrijk dat ook brussen horen: Jij mag er ook zijn. Jouw gevoelens tellen ook. Want achter elke zorgsituatie staat niet alleen een kind dat zorg nodig heeft, maar vaak ook een broer of zus die mee groeit, mee voelt en mee draagt.

Herken je dit verhaal als ouder of werk je met zorggezinnen?

Bij Vertroosten begeleid ik kinderen, jongeren en gezinnen rond rouw, levend verlies en het opgroeien als brus. Wil je meer weten over brussen of een gesprek inplannen? Neem gerust contact op via www.vertroosten.be of mail naar jolien@vertroosten.be.

Door Jolien


Toen Seth zes maanden oud was, werd hij heel ziek. Zo ziek dat zijn lichaam alles wat niet strikt noodzakelijk was, liet vallen. Alle energie ging naar overleven. Naar beter worden. En eten? Dat verdween. Hij kreeg een maagsonde via zijn neus. Wat begon als iets tijdelijks, werd een traject van vijf jaar.

Baby Seth lacht met zijn maagsonde in zijn neusje

Kinderen die rond zes maanden niet leren eten, missen een cruciaal moment. Dat wisten we toen nog niet zo goed, maar we voelden het al snel. Wat voor andere baby’s vanzelfsprekend was, bleek voor Seth een berg.

Die sonde was zijn levenslijn. Een wonderlijk ding, eigenlijk. Ze hield hem in leven, maar nam tegelijk iets weg. Zolang de sonde bleef, zou zijn lichaam nooit leren wat honger was. Maar tegelijk was ze zijn veiligheid. Hij hield ze vast alsof het een knuffel was. En ergens was dat ook zo.

Op goede dagen in het ziekenhuis bleef ik patatjes aanbieden. Niet omdat het lukte want dat deed het zelden, maar omdat hij ze moest blijven herkennen. Wat ik toen nog niet wist, maar later zo vaak zou zien: herkenning is veiligheid.

Jolien houdt baby Seth vast aan tafel met sonde-apparatuur op de achtergrond

Zes maanden later mochten we naar huis. Een logopediste kwam elke week langs. We deden oefeningen, probeerden, herhaalden. Maar grote sprongen bleven uit. Seth hield niet van vieze handen. Alles wat plakte, kriebelde of nat was, vond hij verschrikkelijk. Dus begonnen we daar. Met plasticine. Met kinetisch zand. Met water. Met waterverf. Hij vond niets leuk. Maar we bleven het aanbieden. Kort. Samen. Vaak met zijn tweelingzus Skyler-Lily erbij, die wél enthousiast was. En langzaam groeide hij erin.

Aan zijn mond mocht niets komen. Een veeg yoghurt, een kruimel –> paniek. Alles moest meteen proper. Toch zetten we hem bij elke maaltijd mee aan tafel, in zijn Tripp Trapp. Ook als zijn sondevoeding liep. Hij keek. En kijken is ook leren.

Baby Seth steekt lachend zijn tong uit in een handdoek na het bad

We oefenden met drinken. Tuitbekers, rietjes, water. Zuigen moest hij opnieuw leren. Water vond hij lekker, en dus werden we creatief. We maakten van zijn sonde darm een soort rietje. Met een gaatje in de speen van een papfles dronk hij, na maanden oefenen, zijn voeding.

Jolien geeft Seth lepelvoeding in het bad, creatief eetmoment

En toen kwam onze eerste grote overwinning: de sonde mocht uit zijn neusje. Hij nam genoeg voeding op. Ik huilde. Van opluchting. Van uitputting. Van trots.

Peuter Seth houdt zijn melkfles vast met een ondeugend gezicht

Bij elke maaltijd legde ik eten bij hem. Wat wij ook aten. Hij keek ernaar met afgrijzen, maar hij raakte het niet aan. Behalve die ene uitzondering: patatjes uit een potje. Olvarit. Die kende hij. Uit het ziekenhuis. Niet van iedereen. Maar van mama, die gingen erin.

Wat we leerden: blijven aanbieden. Dag na dag. Week na week. Zonder druk. Zonder verwachtingen. Maar wel met hoop. (Wat zeker niet elke dag even a la gentle parenting gebeurde)

Papa Yannick helpt peuter Seth met spaghetti eten

Toen hij naar school mocht, lag ik wakker. Hoe zou dat gaan? Hij kon geen hele dag zonder eten, en ik kon er niet bij zijn. Dus gingen de patatjes mee. Via Familiehulp vonden we Sarah. Elke schooldag kwam ze langs om Seth eten te geven. In het begin lukte het nauwelijks. Hij vertrouwde haar niet. Maar Sarah bleef. Middag na middag. En langzaam groeide dat vertrouwen. Tot ook zij hem patatjes kon geven.

We moesten verder. Fruit moest erbij. Banaan werd geplet, maar motorisch had hij een achterstand. Zelf opscheppen lukte niet. En geplette banaan ging niet mee naar school.

Ik denk dat we alle knijpzakjes van België hebben geprobeerd. Ella’s Kitchen werd favoriet. Zó favoriet dat hij er vijf na elkaar leegkneep. Financieel niet houdbaar, maar gelukkig redde het huismerk van Colruyt ons. Drie smaken. Zelfde verpakking. Alleen de dopjes verschilden van kleur. Elke maand had hij een andere voorkeur. Waarom? Geen idee. En soms hoeft er ook geen logica te zijn.

We liepen vast. De logopediste bleef komen, maar richting vast voedsel gebeurde er weinig. Dus besloten we alleen verder te gaan.

Het keerpunt kwam op vakantie. Frietjes stonden op het menu. Seth nam er eentje. Gaf het, zoals hij geleerd had, eerst een kusje. Onderzocht het met zijn altijd zo propere handjes. En plots… zat het tussen zijn tanden.

Ik keek naar Yannick en Meter. Yannick keek naar mij en Meter. En samen keken we naar onze dappere strijder. We zeiden niets. Bang om het moment te breken.

Zijn liefde voor veilig, beige eten was geboren. Frietjes. Kippennuggets. Puree. Waarom dat ineens lukte? We waren toen zelf niet de meest gezonde eters. Terwijl hij ’s avonds bij papa zat, nachtuil dat hij was, zag hij ons snacken. En zo werden frietjes zijn lievelingseten.

Zijn we daar trots op? Ja. Want het kind eet.

Close-up van een voedingspomp in een restaurant met een kind op de achtergrond

Wat niemand zag, de avonden. Elke avond aan tafel. Elke avond proberen. Verse patatjes in plaats van potjes. Iets nieuws. Iets anders. En vaak: ruzie, tranen, schreeuwen, braken,…

Ik wou zo graag gewoon samen zitten. Met Yannick. Met mijn twee kindjes. Een ‘normaal’ gezin zijn. Maar alle aandacht ging naar Seth. Het kokhalzen. Het overgeven. Het weigeren. Zijn tranen. Die van mij.

En daar zat Skyler-Lily. Elke avond. Ze deed zo hard haar best. Ook zij wou geholpen worden. Ook zij wou eens het middelpunt zijn. Maar dat kon niet altijd. De emotionele ruimte was er niet altijd. En dat doet nog steeds pijn om te zeggen.

Want dit is wat mensen niet zien in een gezin met een zorgenkind: er is vaak ook een broer of zus die leert wachten. Die zichzelf wegcijfert. Die te snel groot wordt. We noemen hen brussen. En ze verdienen gezien te worden.

De tweeling Seth en Skyler-Lily in winterjassen en mutsen

Skyler-Lily, als je dit ooit leest: het spijt me voor de momenten dat ik er niet genoeg kon zijn. En ik ben zo ongelooflijk trots op wie je bent.

De tweeling in hun buggys op een restaurantterras met de voedingspomp ernaast

En dan is er nog de buitenwereld. Restaurantbezoeken. Kinderfeestjes. Logistieke puzzels. Wat eten ze daar? Moeten we iets meegeven? Moeten we bellen? Wat als hij niets eet? Wat als hij honger heeft en wij er niet zijn?

Elke uitstap vroeg voorbereiding. Terwijl andere ouders gewoon… gingen. Die mentale last, het altijd moeten vooruit denken, het slijt. Maar maakt ook moe op een manier die niemand ziet.

Seth drinkt met een rietje uit een glas op restaurant met zijn bril op

Thuis bouwden we verder. Cracotten. Droog. Krokant. Eerst vasthouden. Dan een kusje. Misschien een likje. Weken gingen voorbij. Beschuiten. Cracotten. Merken maakten niet uit.

Jolien met Seth die zelf pasta eet met een vork op vakantie

Zijn lijstje werd groter. Olvarit-patatjes. Knijpzakjes. Frietjes. Kippennuggets. Cracotten. Koekjes die kraken. Chips. Wij waren trots. En toch vroegen we advies aan een diëtiste. Seth kon niet op een groeicurven geplaatst worden want die was niet representatief. Hoe kan het ook anders, Seth volgt zijn eigen curve. En blijf dit vooral zo doen, want hoe intens het soms allemaal kan zijn, we willen je gewoon zoals je bent. Op welke curve je ook staat, wij volgen, pal achter jou!

Nu, vijf jaar later, eet Seth bijna alles. Niet elke dag met evenveel enthousiasme, maar welk kind van zes doet dat wel?

Na ruzies. Na tranen. Na kokhalzen en opnieuw beginnen. Na volhouden, loslaten en weer proberen.

We hebben het toch maar weer eens geflikt.

Jolien houdt Seth vast voor de To Infinity and Beyond poort in Disneyland

Als jij dit herkent

Als jij elke avond aan tafel zit met een kind dat niet wil eten. Met een partner die moe is. Met een ander kind dat te vaak in de schaduw staat.

Dan wil ik je dit zeggen: je bent niet alleen.

Het is zwaar. Het duurt lang. Het voelt soms eindeloos. Maar kleine stapjes zijn ook stapjes. Een kusje op een cracker is een overwinning. Beige eten is ook eten.

En jij doet het goed. Ook op de dagen dat het niet zo voelt.

Seth in pyjama met bril lacht terwijl hij zijn melkfles vasthoudt

Worstel je met eten bij jouw kind? Of met de balans in je gezin? Je mag me altijd een bericht sturen. Ik luister. Bij mij mag je Vertroosten


Achtergrond: wat is orale aversie?

Voor wie meer wil weten over de medische kant van dit verhaal:

Waarom 6 maanden zo cruciaal is

Tussen 4 en 6 maanden ontwikkelen baby’s hun mondmotoriek: het vermogen om te kauwen, te slikken en texturen te verdragen. Dit is een kritieke periode. Wanneer kinderen dit venster missen, kan er orale aversie ontstaan – een diepe angst voor alles wat met eten te maken heeft.

Sondevoeding en hongergevoel

Wanneer voeding rechtstreeks in de maag komt via een sonde, slaat het lichaam het natuurlijke honger- en verzadigingsgevoel over. Een kind leert niet: “Ik heb honger, dus ik moet eten.” De connectie tussen een lege maag en de actie van eten wordt nooit gemaakt.

Tactiele gevoeligheid

Veel kinderen met orale aversie hebben ook moeite met texturen op hun huid. De mond is ons meest gevoelige orgaan. Als een kind al moeite heeft met plasticine aan de vingers, is iets onbekends in de mond vaak ondenkbaar. De tastzin en het mondgevoel zijn onlosmakelijk verbonden.

Modeling: leren door kijken

Kinderen leren eten niet alleen door te proeven, maar door te observeren. Door te zien dat mama en papa eten in hun mond stoppen en dat het veilig is. Dit heet modeling en het is krachtiger dan welke oefening ook.


Geschreven in februari 2026
Door: Jolien — Vertroosten.be

Hoe wil je je gesprek plannen?

Kies de vorm die het best bij je past